Hace ya tiempo que observo, con frustración, cómo mis pacientes sufren mucho más de lo que yo les puedo ayudar. Llevan una carga muy grande: una enfermedad que va degenerando su sistema nervioso y les produce limitaciones en la movilidad, temblor, rigidez, caídas… Y, además, cientos de preocupaciones, miedos, enfados, aislamiento… Tanto es así, que lo segundo afecta a lo primero, y veo cómo las personas van más encorvadas, lentas y angustiadas de lo que podrían ir si en su  mochila no hubiera tantas piedras.

La enfermedad de Parkinson les cambia la vida. Y en 20 minutos de consulta ni siquiera tengo tiempo suficiente para escucharles. Había que buscar algo más. Algo que les sirva a ell@s, pero también a mí. Algo que les ayude a transitar su lentitud, rigidez, dolor, miedo y, además, a volver a sentirse dueñ@s de sí mism@s, más libres, más capaces, más enter@s. Un lugar y un espacio donde tenga cabida todo, desde el cariño, el sostén y el no juicio. Algo, también, que a mí me ayude a salir de la atención médica rutinaria demasiado limitada y frustrante. Y con este anhelo llegó Río Abierto, y me mostró una herramienta valiosísima para mis pacientes. Una forma de trabajar todo lo que afecta a cada persona, y que en el contexto de una enfermedad, está, aún más si cabe, enredado, limitado y es fuente de sufrimiento.

El movimiento es muy necesario en la enfermedad de Parkinson. Mejora su calidad de vida, sus síntomas físicos y psicológicos y retrasa el deterioro neuronal. Si añadimos la propia escucha, conciencia corporal, expresión emocional y sostén del grupo, entre otros, obtenemos un tratamiento que seguro funciona para ell@s, y nos ayuda a crecer a l@s que lo facilitamos. Así surge la idea, al ir finalizando el 3r curso de Río Abierto, como prácticas, como prueba, a ver qué pasaba, como lanzarse con confianza a la oportunidad que surgía. Tenía el espacio, el hospital y los pacientes de mi consulta. Lancé la propuesta, que fue acogida por Sandra, mi compañera de camino en Río, y por un@s poc@s pacientes, a l@s que se fueron uniendo much@s más a lo largo del curso y, pasados 6 meses, nos hizo abrir un segundo grupo para poder dar cabida a tod@s.

Desde entonces hasta ahora, hemos crecido junt@s. A mí me ha ayudado a romper prejuicios, distancias, caretas y miedos. Sigo con sensación de impostora y de que “tampoco es para tanto”, pero lo disfruto, y me cambia la forma de estar casi siempre, de manera que vuelvo más ligera, más tranquila, más en armonía, más yo. Hacer las clases con Sandra es muy enriquecedor. Con nuestras diferencias, nos complementamos y aprendemos, además de mirarnos la una a la otra con la bondad que a menudo no nos deja nuestr@ juez interior. A ell@s vemos que se les mueven cosas por dentro; aunque no puedan expresar demasiado – por problemas de baja dopamina –, se aprecian las sonrisas, las miradas y las lágrimas de emoción. Superan pequeñas trabas y se sienten más libres. Se sorprenden de poder hacer cosas que creían imposibles. Algunas de las propuestas que más les mueven son las de juego, vuelta a la  infancia, a la inocencia, al no prejuicio. Estos han sido, entre otros, los comentarios en este año y medio.

Siguen llegando personas nuevas y no les gusta cuando interrumpimos por vacaciones. Les hace bien. Al final del primer semestre les pasamos un pequeño cuestionario, que muestra su sentir y nos ayuda a seguir creando, poniendo intención, energía e ilusión. Teniendo en cuenta que la enfermedad avanza cada día, permanecer con los mismos síntomas, y no peor, ya es todo un logro en su caminar, cuanto más sentirse mejor después de 6 meses.

Poder tratar y acompañar pacientes desde este lugar es un regalo para mí. Una vez propuesta la idea, todo se puso a favor: el hospital proporcionando el lugar adecuado y dándome visibilidad en varios medios, mi jefa y el servicio de neurología, que me facilita el tiempo y anima a seguir con la misma ilusión que yo, mi amiga y compañera de aventuras Sandra, que se pega unos viajes de horas los lunes por la tarde para estar ahí, pone en marcha su creatividad y entrega su energía conmigo, la Asociación de Parkinson que difunde la actividad y la fomenta entre sus socios, l@s pacientes que acogen con gran ilusión y ganas los ratitos que pasamos junt@s, y sus familias que les traen, animan a no faltar y participan de vez en cuando en sesiones multitudinarias que hemos organizado en el centro cultural de Torrejón.

Ya, por fin, veo un camino por el que quiero caminar. Sorprendida y agradecida.

Cristina Prieto

Neuróloga en el hospital de Torrejón
Formada en Río abierto Madrid